Qualidade de vida e sobrecarga de mães cuidadoras de crianças e adolescentes com imunodeficiências primárias

Macedo, Eliza Cristina

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Centro de Ciências Biológicas e da Saúde (CCBS)
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Enfermagem
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dc.contributor.advisor	Silva, Leila Rangel da
dc.contributor.author	Macedo, Eliza Cristina
dc.date.accessioned	2018-02-07T15:25:23Z
dc.date.available	2018-02-07T15:25:23Z
dc.date.issued	2015-09-01
dc.identifier.citation	MACEDO, Eliza Cristina. Qualidade de vida e sobrecarga de mães cuidadoras de crianças e adolescentes com imunodeficiências primárias. 2015. 189 f. Tese (Doutorado em Enfermagem e Biociências) - Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2015.	pt_BR
dc.identifier.uri	http://hdl.handle.net/unirio/10858
dc.description	Tese também disponível em formato impresso, com o número de chamada CCBS DEB 2015/0005.	pt_BR
dc.description.sponsorship	n/a	pt_BR
dc.language.iso	Portuguese	pt_BR
dc.rights	openAccess	pt_BR
dc.title	Qualidade de vida e sobrecarga de mães cuidadoras de crianças e adolescentes com imunodeficiências primárias	pt_BR
dc.type	doctoralThesis	pt_BR
dc.contributor.referee	Silva, Leila Rangel da
dc.contributor.referee	Ramos, Maria Natália
dc.contributor.referee	Christoffel, Marialda Moreira
dc.contributor.referee	Nascimento, Maria Aparecida De Luca do
dc.contributor.referee	Cava, Ângela Macia La
dc.degree.department	CCBS	pt_BR
dc.degree.grantor	Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro - UNIRIO	pt_BR
dc.degree.local	Rio de Janeiro, RJ	pt_BR
dc.degree.program	Programa de Pós-Graduação em Enfermagem e Biociências	pt_BR
dc.subject.cnpq	CIÊNCIAS DA SAÚDE	pt_BR
dc.subject.cnpq	ENFERMAGEM	pt_BR
dc.subject.en	Pediatric Nursing	pt_BR
dc.subject.en	Quality of life	pt_BR
dc.subject.en	Care burden	pt_BR
dc.subject.en	Woman Health	pt_BR
dc.subject.en	Child	pt_BR
dc.subject.es	Enfermería Pediátrica	pt_BR
dc.subject.es	Calidad de vida	pt_BR
dc.subject.es	Sobrecarga de cuidados	pt_BR
dc.subject.es	Salud de la Mujer	pt_BR
dc.subject.es	Salud del Niño	pt_BR
dc.description.abstracten	Abstract: The object of this study is the quality of life of Caregiver Mothers of Children and Teenagers having Primary Immunodeficiency. The goals are: to describe the dimensions of the cultural and social structure, to evaluate the quality of life, to evaluate the burden scale and to analyze the dimensions of the cultural and social structure concerning the quality of life and burden for caregiver mothers of children and teenagers having primary immunodeficiency. The study is justified for the possibility of bringing visibility as well to the caregiver mothers as to their children having primary immunodeficiency, topic with little national scientific literature related to Nursing. It was a descriptive, transversal research having a mixed approach. Twenty-six caregiver mothers have participated on the study; a pediatric immunologist ambulatory and a pediatric day hospital of a federal hospital in Rio de Janeiro, Brazil, were the study fields. For subjective data collection concerning the caregiver mothers, Madeleine Leininger cultural and social profile form and an interview script about the care given at home were used. For the caregiver mothers burden evaluation, it was applied the Caregiver Burden Scale and, for the Quality of Life evaluation, it was used the WHOQOL-100 questionnaire. The data have been analyzed in the light of the Theory of Diversity and the University of Cultural Care, Health Anthropology, Psychology and Intercultural Communication in Health. For the descriptive statistics, Pedroso et al (2008) tool was carried out. Concerning WHOQOL domains, the score of the average among the 26 study participants has shown on the topic “Environment” the lower average (11,81); while the higher average (17,08) was found on “Spiritual aspects/religion/personal beliefs” topic. The maximal value obtained was 20 points, also on the topic: “Spiritual aspects/religion/personal beliefs”, and the minimum value was 5,33 on “Social relationships” topic. Concerning the aspects Spirituality/religion/personal beliefs, that belong to the topic “Spiritual aspects/religion/personal beliefs”, they had shown the higher average (17,08); while recreation and leisure opportunity, in the topic “Environment”, presented the lower average (10,12); the minimum value of four points has been found for: sleep and rest; sexual activity and transportation; and the maximal value of 20 points appeared on the topics: sleep and rest, home environment and spiritual aspects/religion/personal beliefs, mobility, daily life activities, work capacity and personal relationships. The quality of life, from caregiver mothers point of view, was stablished over a 54,57 score. According to the evaluation of care burden, it was possible to determine that caregiver mothers are from moderately to very burdened. The reports confirm this result, mainly on the aspects related to the severity of the disease, the difficulty to access health services, the diagnostic and treatment, the lack of social support related to task division, social and affective support and financial resources. These empirical bases confirm the hypothesis that caregiver mothers have their quality of life affected and are, therefore, at risk of developing health problems.	pt_BR
dc.description.abstractes	Resumen: El objeto de este estudio es la calidad de vida de madres cuidadoras de niños y adolescentes con inmunodeficiencias primarias, y sus objetivos fueron: describir las dimensiones de la estructura cultural y social, evaluar la calidad de vida, evaluar el nivel de sobrecarga y analizar las dimensiones de la estructura cultural y social relacionadas a la calidad de vida y sobrecarga de madres cuidadoras de niños y adolescentes con inmunodeficiencias primarias. El estudio fue justificado por la posibilidad de traer visibilidad tanto sobre las madres cuidadoras como sobre sus hijos portadores de inmunodeficiencia primaria, temática con poca literatura científica nacional en el área de Enfermería. La investigación fue descriptiva, transversal, con abordaje mixto. Han participado 26 madres cuidadoras y los campos de estudio fueron el ambulatorio de inmunopediatría y la unidad diurna pediátrica de un hospital federal en la ciudad de Rio de Janeiro, Brasil. Para la obtención de los datos subjetivos referentes a las madres cuidadoras, han sido utilizados el formulario del perfil cultural y social de Madeleine Leininger y la entrevista sobre el cuidado prestado en el domicilio. Para evaluar la sobrecarga de las madres cuidadoras fue aplicado el Caregiver Burden Scale y, para la evaluación de la Calidad de Vida, se utilizó el cuestionario WHOQOL-100. Los datos han sido analizados a la luz de la Teoría de la Diversidad y de la Universalidad del Cuidado Cultural, Antropología de la Salud, Psicología y Comunicación Intercultural en Salud. Para la estadística descriptiva se utilizó la herramienta de Pedroso et al (2008). En lo que se refiere a los dominios del WHOQOL, el puntaje del promedio entre las 26 participantes del estudio mostró en el dominio “Ambiente” el promedio más bajo (11,81), mientras que el promedio más alto (17,08) se reveló en el dominio: “Aspectos espirituales/religión/creencias personales”. El valor máximo obtenido fue 20 puntos, también en el dominio de los “Aspectos espirituales/religión/creencias personales”, y el valor mínimo encontrado fue 5,33 en el dominio de las “Relaciones sociales”. En relación con las facetas, la Espiritualidad/religión/creencias personales, perteneciente al dominio “Aspectos Espirituales/Religión/Creencias personales” apuntó el promedio más alto (17,08), mientras que la oportunidad de recreación y ocio, dentro del dominio “Ambiente”, presentó el promedio más alto (10,12); el valor mínimo de cuatro puntos resultó para: sueño y reposo; actividad sexual y transporte, y el valor máximo de 20 puntos apareció en las facetas: sueño y reposo, ambiente del hogar y aspectos espirituales/religión/ creencias personales, movilidad, actividades de la vida cotidiana, capacidad de trabajo y relaciones personales. La calidad de vida, desde el punto de vista de las madres cuidadoras, se estableció con puntaje de 54,57. De acuerdo con la evaluación de la sobrecarga de cuidados, fue posible averiguar que las madres cuidadoras están de moderadamente a muy sobrecargadas, siendo este resultado confirmado por los relatos, principalmente en los aspectos relacionados a gravedad de la enfermedad, dificultad de acceso a los servicios de salud, diagnóstico y tratamiento, falta de apoyo social en lo que concierne las divisiones de tarea, apoyo social y afectivo y recursos financieros. Estas bases empíricas confirman la hipótesis de que las madres cuidadoras tienen su calidad de vida afectada quedándose, por tanto, bajo el riesgo de desarrollar problemas de salud.	pt_BR
dc.degree.country	Brasil	pt_BR
dc.description.sponsordocumentnumber	n/a	pt_BR
dc.description.abstractpt	Resumo: O objeto deste estudo foi a qualidade de vida de mães cuidadoras de crianças e adolescentes com imunodeficiências primárias, e os objetivos foram: descrever as dimensões da estrutura cultural e social, avaliar a qualidade de vida, avaliar o nível de sobrecarga e analisar as dimensões da estrutura cultural e social relacionados a qualidade de vida e sobrecarga de mães cuidadoras de crianças e adolescentes com imunodeficiências primárias. O estudo justificou-se tanto pela possibilidade de trazer à visibilidade as mães cuidadoras quanto os seus filhos portadores de IDP, temática com poucas produções científicas nacionais na área de Enfermagem. A pesquisa foi descritiva, transversal, com abordagem mista. Participaram 26 mães cuidadoras e os campos de estudo foram o ambulatório de imunopediatria e o hospital dia pediátrico de um hospital federal na cidade do Rio de Janeiro, Brasil. Para a obtenção dos dados subjetivos referentes às mães cuidadoras, foram utilizados o formulário do perfil cultural e social de Madeleine Leininger e o roteiro de entrevista sobre o cuidado prestado no domicílio. Para a avaliação de sobrecarga das mães cuidadoras foi aplicado o Caregiver Burden Scale e para a avaliação da Qualidade de Vida, foi utilizado o questionário WHOQOL-100. Os dados foram analisados à luz da Teoria da Diversidade e da Universalidade do Cuidado Cultural, Antropologia da Saúde, Psicologia e Comunicação Intercultural em Saúde. Para a estatística descritiva foi utilizada a ferramenta de Pedroso et al (2008). No que se refere aos domínios do WHOQOL, o escore da média entre as 26 participantes do estudo mostrou no domínio “Ambiente” a menor média (11,81), enquanto que a maior média (17,08) se revelou no domínio: “Aspectos espirituais/religião/crenças pessoais”. O valor máximo obtido foi 20 pontos, também no domínio dos “Aspectos espirituais/religião/crenças pessoais”, e o valor mínimo encontrado foi 5,33 no domínio das “Relações sociais”. Com relação às facetas, a Espiritualidade/religião/crenças pessoais, pertencente ao domínio “Aspectos Espirituais/Religião/Crenças pessoais” apontou a maior média (17,08), enquanto que a oportunidade de recreação e lazer, dentro do domínio “Ambiente”, apresentou a menor média (10,12); o valor mínimo de 4 pontos resultou para: sono e repouso; atividade sexual e transporte, e o valor máximo de 20 pontos apareceu nas facetas: sono e repouso, ambiente do lar e aspectos espirituais/religião/ crenças pessoais, mobilidade, atividades da vida cotidiana, capacidade de trabalho e relações pessoais. A qualidade de vida, do ponto de vista das mães cuidadoras, se estabeleceu com escore de 54,57. De acordo com a avaliação da sobrecarga de cuidados, foi possível averiguar que as mães cuidadoras são de moderadamente a muito sobrecarregadas, sendo este resultado confirmado pelos relatos, principalmente nos aspectos relacionados a gravidade da doença, dificuldade de acesso aos serviços de saúde, diagnóstico e tratamento, falta de suporte social no que tange as divisões de tarefa, apoio social e afetivo e recursos financeiros. Estas bases empíricas confirmam a hipótese de que as mães cuidadoras têm sua qualidade de vida afetada estando, portanto, sob o risco de desenvolver problemas de saúde.	pt_BR
dc.subject.pt	Enfermagem Pediátrica	pt_BR
dc.subject.pt	Qualidade de vida	pt_BR
dc.subject.pt	Sobrecarga de cuidados	pt_BR
dc.subject.pt	Saúde da Mulher	pt_BR
dc.subject.pt	Saúde da Criança	pt_BR