Vulnerabilidades de crianças cirúrgicas que demandam cuidados clinicamente complexos na primeira infância

Silva, Milene Lucio da

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Centro de Ciências Biológicas e da Saúde (CCBS)
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dc.contributor.advisor	Silva, Laura Johanson da
dc.contributor.author	Silva, Milene Lucio da
dc.date.accessioned	2025-03-10T11:02:31Z
dc.date.available	2025-03-10T11:02:31Z
dc.date.issued	2024-06-26
dc.identifier.citation	SILVA, Milene Lucio da. Vulnerabilidades de crianças cirúrgicas que demandam cuidados clinicamente complexos na primeira infância. 176p. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) - Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2024.	pt_BR
dc.identifier.uri	http://hdl.handle.net/unirio/14468
dc.description.sponsorship	n/a	pt_BR
dc.language.iso	Portuguese	pt_BR
dc.rights	openAccess	pt_BR
dc.title	Vulnerabilidades de crianças cirúrgicas que demandam cuidados clinicamente complexos na primeira infância	pt_BR
dc.title.alternative	Vulnerabilities of surgical children requiring clinically complex care in early childhood	pt_BR
dc.type	masterThesis	pt_BR
dc.contributor.referee	Silva, Laura Johanson da
dc.contributor.referee	Silva, Liliane Faria da
dc.contributor.referee	Góes, Fernanda Garcia Bezerra
dc.contributor.referee	Reis, Adriana Teixeira
dc.contributor.referee	Macedo, Eliza Cristina
dc.degree.department	CCBS	pt_BR
dc.degree.grantor	Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro - UNIRIO	pt_BR
dc.degree.level	Mestrado Acadêmico	pt_BR
dc.degree.local	Rio de Janeiro, RJ	pt_BR
dc.degree.program	Programa de Pós-Graduação em Enfermagem	pt_BR
dc.subject.cnpq	CIÊNCIAS DA SAÚDE	pt_BR
dc.subject.cnpq	ENFERMAGEM	pt_BR
dc.subject.en	Child	pt_BR
dc.subject.en	Surgery	pt_BR
dc.subject.en	Family	pt_BR
dc.subject.en	Vulnerability	pt_BR
dc.subject.en	Nursing	pt_BR
dc.description.abstracten	Introduction: Over the years, through the implementation of strategies and public policies focusing on the pediatric and neonatal population, linked to the work of highly specialized professionals, it was possible to notice a significant decrease in infant mortality rates. On the other hand, there was a significant increase in children with chronic conditions, giving rise to the term CSHCN, which refers to children with special health needs. CSHCN, especially those who require clinically complex care, frequently use health services, require surgical interventions, multidisciplinary care, rehabilitation therapies and specific and specialized care, whether in the hospital and/or home environment. These circumstances require adaptation from parents and change family dynamics, bringing several challenges and greater financial expenses, both for them and for the State. This can contribute to an increase in vulnerabilities, whether individual, social and/or programmatic, especially during early childhood, a crucial period of child development. Given this context, the present study was prepared, with the objectives: Map the configuration of family relationships in clinically complex surgical CSHCN in early childhood; Describe the care demands needed for them during this period; and analyze the individual, social and programmatic vulnerabilities to which they and their families are exposed. Methodology: field study, with a qualitative, exploratory and descriptive approach. As a method, we chose a multiple case study. To analyze the results, the Iramuteq® software was used anchored to thematic analysis. Results: The results were presented in three sections: the first containing the characterization of the parents participating in the research, who were mostly women, aged 29-39 and with secondary education; The second section presented the characterization of children, showing a peculiar niche, arising from congenital malformations and syndromes; the specificities of each of the cases studied, with the family genogram, highlighted a limited support network; demand for complex care and various vulnerabilities to which they are exposed, due to their pathologies, low income, limited care services, among others; the third section presented the data obtained through reports issued by IRAMUTEQ®, containing lexographic analysis, word cloud, similarity analysis and descending hierarchical classification (CHD) with thematic analysis, bringing two categories: the first, composed of classes 3 ,1 and 2, discussing the routine, adaptations and difficulties faced by these children and families; and the second, composed of class 4, talking about resource needs, support network and family dynamics. Final considerations: the results found in this study revealed several vulnerabilities of the studied population, highlighting gaps in health care, which should be comprehensive. Bringing to light additional challenges imposed on them, something that goes beyond biological aspects. Each case presented offered a life lesson, highlighting that caring is the fundamental essence of the human being, with society, and especially public authorities, responsible for guaranteeing rights, which belong to everyone. Including surgical CSHCN who require clinically complex care.	pt_BR
dc.degree.country	Brasil	pt_BR
dc.description.sponsordocumentnumber	n/a	pt_BR
dc.description.abstractpt	Introdução: Com passar dos anos, através da implantação de estratégias e políticas públicas com enfoque na população pediátrica e neonatal, atrelado à atuação de profissionais altamente especializados, foi possível perceber uma diminuição significativa nas taxas de mortalidade infantil. Em contra partida, houve um aumento expressivo de crianças com condições crônicas, dando origem ao termo CRIANES, que refere-se à crianças com necessidades especiais de saúde. As CRIANES, principalmente aquelas que demandam cuidados clinicamente complexos, utilizam serviços de saúde com frequência, necessitam de interveções cirúrgicas, atenção multidisciplinar, terapias de reabilitação e cuidados específicos e especializados, seja no ambiente hospitalar e/ou domiciliar. Essas circunstâncias requerem adaptação dos genitores e alteram a dinâmica famíliar, trazendo diversos desafios e maiores despesas financeiras, tanto para eles, quanto para o Estado. O que pode contribuir para o incremento de vulnerabilidades, seja de cunho individual, social e/ou programática, principalmente durante a primeira infância, período crucial do desenvolvimento infantil. Diante desse contexto, elaborou-se o presente estudo, tendo com objetivos: Mapear a configuração das relações familiares de CRIANES cirúrgicas clinicamente complexas na primeira infância; Descrever as demandas de cuidados necessárias à elas durante esse período; e analisar as vulnerabilidades individuais, sociais e programáticas a que elas e suas famílias estão expostas. Metodologia: estudo de campo, com abordagem qualitativa, exploratória e descritiva. Como método optou-se por estudo de caso do tipo múltiplo. Para análise dos resultados utilizou-se o software Iramuteq® ancorado à analise temática. Resultados: Os resultaram foram apresentados em três seções: a primeira contendo a caracterização dos genitores participantes da pesquisa, que majoritariamente foram mulheres, de 29- 39 anos e com escolaridade média; A segunda seção apresentou a caracterização das crianças, mostrando um nicho peculiar, advindo de malformações congênitas e síndromes; as especificidades de cada um dos casos estudados, com o genograma das famílias, evidenciou uma rede de apoio limitada; demanda de cuidados complexos e diversas vulnerabilidades a que estão expostas, devido às suas patologias, baixa renda, limitação de serviços de atendimento, entre outros; a terceira seção apresentou os dados obtidos através dos relatórios emitidos pelo IRAMUTEQ®, contendo a análise lexográfica, nuvem de palavras, analise de similitude e classificação hierárquica descendente (CHD) com a análise temática, trazendo duas categorias: a primeira, composta pelas classes 3,1 e 2, discorrendo sobre a rotina, adaptações e dificuldades enfrentadas por essas crianças e famílias; e a segunda, composta pela classe 4, falando sobre necessidades de recursos, rede de apoio e dinâmica familiar. Considerações finais: os resultados encontrados neste estudo revelaram diversas vulnerabilidades da população estudada, evidenciando lacunas na atenção à saúde, que deveria ser integral. Trazendo à tona desafios adicionais impostos a eles, algo que vai além dos aspectos biológicos. Cada caso apresentado ofereceu uma lição de vida, destacando que o cuidar é a essência fundamental do ser humano, cabendo a sociedade, e principalmente ao poder público, a garantia dos direitos, que são de todos. Inclusive das CRIANES cirúrgicas que demandam cuidados clinicamente complexos.	pt_BR
dc.subject.pt	Criança	pt_BR
dc.subject.pt	Cirurgia	pt_BR
dc.subject.pt	Família	pt_BR
dc.subject.pt	Vulnerabilidade	pt_BR
dc.subject.pt	Enfermagem	pt_BR